Ključna beseda: zdravljenje

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled.«

»Če se pojavi možnost vključitve naših bolnikov v kakšno od teh raziskav, poskušamo to izkoristiti.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija.«

»Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje.«

»Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni. To ni politično vprašanje in želimo, da se strokovna vprašanja v Sloveniji ne obravnavajo kot politični problemi.«

»Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija, ki jo morajo starši predložiti, če pa na osnovi predložene dokumentacije ni mogoče zanesljivo oceniti otrokovega stanja, pa seveda obstaja tudi možnost pregleda.«

»Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena. Glede na to, da so to praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami, pa tudi nimam razlogov, da bi dvomil o njihovi strokovnosti.«

»Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled, da bodo spet dobili potrdilo za naslednje leto.«

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«

»Dogovorili smo se o vzpostavitvi delovne skupine, ki bo poiskala možne rešitve.«

»Zdravilo je na voljo v lekarnah na recept.«

»To pomeni, da bi kognitivni upad, ki bi ga običajno pričakovali v enem letu, po zdravljenju trajal štiri leta, kar bi bolnikom podaljšalo kakovostno življenje za desetletja.«

»Niti v najbolj norih sanjah nismo pričakovali 75-odstotne upočasnitve kliničnega napredovanja bolezni.«

»Res grozno je bilo opazovati očetovo neizprosno propadanje.«

»To je rezultat, na katerega smo čakali.«