Ključna beseda: zdravljenje

»Sčasoma sem spoznala, da vseeno ni tako grozno, da lahko delam tudi marsikaj, česar si nisem niti predstavljala.«

»Marsikdo se je ustraši.«

»To ni konec življenja. Moramo le najti novo pot, z omejitvami.«

»Te simptome morda pogostokrat tudi nevrologi prezremo oziroma jim posvečamo premalo pozornosti.«

»Pri tem je pomembno, da ima podporo delodajalca.«

»Tistega, kar v prvem ali prvih dveh letih bolniki zamudijo, nikoli ne nadomestijo v primerjavi z bolniki, zdravljenimi od začetka.«

»Posebno ranljivi pa so v obdobjih, kot so na primer obdobja sprejemanja odločitev o zdravljenju, čakanja na začetek zdravljenja, spreminjanja načina zdravljenja in ob napredovanju bolezni. Velikokrat je spregledano, da se stiska bolnikov pogosto pomembno stopnjuje tudi v obdobju po končanem zdravljenju.«

»Iskreno, bil sem bolj nervozen kot pri katerem koli prejšnjem pregledu.«

»To nikakor ne pomeni, da je moj možganski rak ozdravljen. Lepo pa je vedeti, da se še ni vrnil, tako da imam nekaj več časa za uživanje življenja z mojo ženo Katie in tremi čudovitimi otroki.«

»Ko pacientu diagnosticiramo astmo, mu povemo slabo in dobro novico. Slaba je, da gre žal za kronično neozdravljivo pljučno bolezen in da bo vnetje stalno prisotno. Dobra novica pa, da lahko z zdravili, ki jih predpišemo glede na težo bolezni, astmo zelo dobro obvladujemo. Ob rednem in pravilnem jemanju predpisane terapije ima pacient normalno kakovost življenja in se lahko ukvarja z vsemi stvarmi, ki ga veselijo. Tudi nekateri profesionalni športniki imajo astmo, kot na primer David Beckham, saj dobro urejena astma ni nobena omejitev za šport, rekreacijo in potovanja.«

»Pacient z astmo ima lahko najboljši in najnovejši vdihovalnik, a če ne pozna bolezni in pravilne tehnike njegove uporabe, je vse zdravljenje zaman in je treba bolezen zdraviti bolj 'agresivno', kar ima lahko za posledico ogromno stranskih učinkov ali pa se bolezen celo usodno konča.«

»Gre za človeka, ki je bil moja stranka, zelo bolan, umiral je, ko mu je na vrata potrkala policija, zato ker je imel posajeni dve bilki na vrtu.«

»Priljubljenost konoplje postaja tako velika, in ta občutek, da je pravzaprav nepomembna, nekateri to sploh ne odstranjujejo več kot drogo, je tista, ki je seveda škodljiva.«

»Ko vzamemo v zakup učinek ne samo na tistega, ki uporablja konopljo, temveč tudi na tiste, ki niso uporabniki, pa jih to lahko na neki način prizadene, ali v prometu, v smislu nasilja, kot pasivno kajenje ali tudi povečano število hospitalizacij, težav v duševnem zdravju, prav gotovo ne bi šli po tej poti.«

»Pred nekaj leti se je to zdelo nemogoče, danes pa je to dejanskost zadovoljnih hemofilikov, saj smo tudi v Sloveniji pri mnogih bolnikih prešli na faktorje s podaljšanim delovanjem. Ti faktorji precej znižajo število potrebnih aplikacij. Večina bolnikov je s spremenjenim zdravljenjem zelo zadovoljna.«

»Omenjeni pripravki hemofilikom zagotovijo dovolj visoke ravni faktorja, aktivno vključevanje v njihovo okolje, manj zapletov in možnost doseganja višje kakovosti življenja.«

»Terapija sicer ne omogoča ozdravitve bolnikov, temveč podaljšuje življenje in hkrati bistveno izboljša preživetje brez napredovanja bolezni.«

»Zdravljenje bolnikov je zato bistveno učinkovitejše, bolniki pa imajo malo stranskih učinkov.«

»Pri meni so bile napovedi že malo bolj obetavne, ampak mojim kolegom, ki so pet, deset let starejši od mene, so zdravniki rekli, da je predvidena življenjska doba hemofilikov okoli štirinajst, petnajst let.«

»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«

»Se moramo zahvaliti našim strokovnjakom, zdravnikom, ki tako dobro skrbijo za nas, da je Slovenija leta 2018 postala prva država na svetu, ki je vse hemofilike ozdravila hepatitisa C.«

»Vsako leto grem na Triglav, pred dvema letoma sem bil na kolesarskem izletu v Dolomitih.«

»S kolegom sva šla za sedem dni kolesarit v Dolomite, kar je za nekoga s hemofilijo kar podvig, saj moraš s sabo vzeti zdravila in paziti, da se ne poškoduješ.«

»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«

»Te ugotovitve predstavljajo ključen napredek pri oblikovanju strategije zdravljenja.«

»Šele potem lahko razmišljamo o kliničnih preizkusih na ljudeh, da bi onemogočili rezervoar HIV-a. Čeprav so te predhodne ugotovitve zelo spodbudne, je prezgodaj trditi, da je na obzorju funkcionalno zdravilo proti virusu HIV.«

»Zato je zelo pomembno zgodnje odkrivanje te bolezni in pravočasen začetek zdravljenja, da upočasnimo oziroma preprečimo napredovanje bolezni.«

»Znižanje očesnega pritiska je namreč edini doslej dokazani način zdravljenja, ki učinkovito pomaga pri upočasnitvi glavkomskega napredovanja.«

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

»Meni je bilo ob rojstvu napovedanih največ 15 let pričakovanega trajanja življenja, danes pa imam na račun celostne obravnave že 76 let.«