Ključna beseda: zdravljenje

»Pred nekaj leti se je to zdelo nemogoče, danes pa je to dejanskost zadovoljnih hemofilikov, saj smo tudi v Sloveniji pri mnogih bolnikih prešli na faktorje s podaljšanim delovanjem. Ti faktorji precej znižajo število potrebnih aplikacij. Večina bolnikov je s spremenjenim zdravljenjem zelo zadovoljna.«

»Omenjeni pripravki hemofilikom zagotovijo dovolj visoke ravni faktorja, aktivno vključevanje v njihovo okolje, manj zapletov in možnost doseganja višje kakovosti življenja.«

»Terapija sicer ne omogoča ozdravitve bolnikov, temveč podaljšuje življenje in hkrati bistveno izboljša preživetje brez napredovanja bolezni.«

»Zdravljenje bolnikov je zato bistveno učinkovitejše, bolniki pa imajo malo stranskih učinkov.«

»Pri meni so bile napovedi že malo bolj obetavne, ampak mojim kolegom, ki so pet, deset let starejši od mene, so zdravniki rekli, da je predvidena življenjska doba hemofilikov okoli štirinajst, petnajst let.«

»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«

»Se moramo zahvaliti našim strokovnjakom, zdravnikom, ki tako dobro skrbijo za nas, da je Slovenija leta 2018 postala prva država na svetu, ki je vse hemofilike ozdravila hepatitisa C.«

»Vsako leto grem na Triglav, pred dvema letoma sem bil na kolesarskem izletu v Dolomitih.«

»S kolegom sva šla za sedem dni kolesarit v Dolomite, kar je za nekoga s hemofilijo kar podvig, saj moraš s sabo vzeti zdravila in paziti, da se ne poškoduješ.«

»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«

»Te ugotovitve predstavljajo ključen napredek pri oblikovanju strategije zdravljenja.«

»Šele potem lahko razmišljamo o kliničnih preizkusih na ljudeh, da bi onemogočili rezervoar HIV-a. Čeprav so te predhodne ugotovitve zelo spodbudne, je prezgodaj trditi, da je na obzorju funkcionalno zdravilo proti virusu HIV.«

»Zato je zelo pomembno zgodnje odkrivanje te bolezni in pravočasen začetek zdravljenja, da upočasnimo oziroma preprečimo napredovanje bolezni.«

»Znižanje očesnega pritiska je namreč edini doslej dokazani način zdravljenja, ki učinkovito pomaga pri upočasnitvi glavkomskega napredovanja.«

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

»Meni je bilo ob rojstvu napovedanih največ 15 let pričakovanega trajanja življenja, danes pa imam na račun celostne obravnave že 76 let.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ob rojstvu ne pokažejo, torej jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra.«

»Če bodo rezultati presejanja negativni, bodo starši ta izvid dobili v sistem e-hrbtenice Centralni register podatkov o pacientu in zVem.«

»Register je v resnici tudi vezni člen, stičišče vseh strokovnjakov na tem področju, da se lahko bolj povezujejo, redno razpravljajo in imajo tudi sami sistematičen pregled nad tem, kaj počnejo.«

»Če želimo stanje zanje izboljšati, je prvi korak ta, da pridobimo celosten pregled nad redkimi boleznimi, da ugotovimo, koliko je teh pacientov, katere bolezni imajo, kako so razpršeni, kje ti ljudje prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami, kakšne so njihove potrebe …«

»Njegovo veličanstvo je danes začelo redno zdravljenje, med katerim mu zdravniki odsvetujejo opravljanje javnih obveznosti.«

»Željam sta se pridružila tudi laburistični voditelj Keith Starmer in londonski župan Sadiq Khan.«

»Ne dvomim, da bo kmalu spet pri močeh, in vem, da mu dobro želi vsa država.«

»Prenevarno je, da bi vas zdaj spustili ven.«

»Zaradi vas so ljudje mrtvi in prizadeti.«

»Gre za stanje, pri katerem genetski dejavniki zelo močno vplivajo na razvoj bolezni, je štirikrat pogostejši pri moških, vendar je način dedovanja kompleksen.«

»V prvi vrsti so to zdravila, ki blokirajo dopaminergične receptorje, obstajajo pa tudi zdravila z drugačnim načinom delovanja, kot je na primer klonidin.«

»Pri tem posegu se najprej vstavijo testne elektrode v vsako možgansko poloblo v tarčnem jedru, nato pa trajne elektrode, ki so s kablom povezane s pulznim generatorjem.«

»Če je operacija uspešna, je pričakovati bistveno izboljšanje simptomov sindroma in s tem izboljšanje kakovosti njihovega življenja.«