»Zdravniki aktivno iščemo okužene in jih takoj ustrezno zdravimo, s tem pa preprečimo posledice, kot sta rak na jetrih in ciroza jeter.«
»Izziv, ki ga predstavlja letošnja tema svetovnega dne, je, da mednarodne organizacije v pulmologiji sodelujejo med seboj ter s pacienti in izvajalci zdravstvenih storitev.«
»Včasih, ko ni bilo ustreznega zdravljenja hemofilije, hemofiliki s težko obliko hemofilije niso dočakali odrasle dobe.«
»V državah, v katerih ustrezno zdravljenje ni na voljo, je še vedno tako, zato bi bilo treba v teh državah zdravljenje hemofilije implementirati v nacionalne protokole.«
»Ključno je zgodnje odkrivanje bolezni zlasti pri težji obliki, starši lahko hemofilijo pri otrocih prepoznajo, ko gredo na odvzem krvi iz prsta in se jim krvavitev ne ustavi tudi po nekaj dneh.«
»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«
»Bolezen puščanje trikuspidalne zaklopke se je dolgo pojmovala kot benigna bolezen. Ko je prišla v določeno fazo, ni bilo več pomoči. Operacija je bila edina možnost, operativna mortaliteta pa je bila skoraj desetodstotna. Tako se za te posege v svetovnem merilu niso veliko odločali.«
»Če pušča zaklopka, ima bolnik otečene noge, jetra, trebuh in vse posledice tega, možnost vnetij, slabo resorpcijo, slabo funkcijo jeter. Ker srce ne more črpati, pride do okvare ledvic. Ko vse skupaj seštejemo, to vodi v prezgodnjo smrtnost. Ena izmed bolnic je bila sprejeta z 22 kilogrami čezmerne teže zaradi zastajanja vode, ne zaradi debelosti. Ko smo jo rekompenzirali, vstavili zaklopko, računamo, da bo stanje vzdrževala. Bila je odpuščena tretji dan po posegu.«
»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«
»Je posledica nepravilnega razpadanja beljakovine transtiretin. Nepravilno zložena beljakovina se lahko kopiči v srcu v obliki amiloidnih vlaken, srčna mišica zato postane toga in sčasoma se pojavi srčno popuščanje.«
»Zdravstveni svet pri ministrstvu za zdravje je že odobril širitev tega programa, ki bo vključeval skoraj 50 bolezni, tudi nove bolezni, kot so spinalna mišična atrofija in druge.«