»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«
»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«
»Mislim, da razumejo, kako velika zgodba je to. Ne samo za otroke in bolnike s sindromom CTNNB1, ampak da je to lahko zelo uspešna zgodba za Slovenijo.«
»V stiski sem, ker zdaj dobivam račune, ki so bili na začetku pet, 10 tisoč evrov, zdaj pa znašajo 177.000 evrov, 244.000 evrov. Vidim, kako kopni denar iz naše fundacije, in vem, kakšni zneski nas še čakajo. In zato me zelo zelo skrbi, da bomo na točki, ko bomo morali vse skupaj ustaviti.«
»Smo na 80 odstotkih razvoja zdravila, tako da ne vidimo več samo luči na koncu predora, ampak se koncu predora dejansko približujemo. Upamo, da bomo ob koncu leta 2025 v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani prvič lahko dali zdravila bolnikom.«
»Če klinične študije tukaj v Sloveniji ne bi bilo, potem slovenski otroci, ki so danes tukaj, in tudi tisti, ki se bodo še rodili, ne bi imeli možnosti, da bi se vključili v to študijo.«
»Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je do leta 2050 mogoče pričakovati celo več smrti zaradi odpornosti proti antibiotikom kot zaradi samih rakavih in drugih obolenj.«
»Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkarjev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.«
»To bo naša zadnja akcija, s katero se za pomoč obračamo na Slovenke in Slovence, nato denarja ne bomo več zbirali na ta način. Zato si res želimo, da ljudje pridejo podpret še zadnjo akcijo.«