Ključna beseda: zdravilo

»Ko sva izvedela za Matičevo diagnozo, se nama je sesul svet. Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za njegovo bolezen ni zdravila in da ga čaka zelo težko življenje, da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku ter da bo njegovo življenje zelo kratko.«

»Za starša ni hujšega kot to, da nemočno gledaš, kako tvoj otrok nezaustavljivo propada pred tvojimi očmi, in da mu ne moreš pomagati.«

»A odločila sva se, da ne bova popustila. Z neomajno vero in optimizmom sva sklenila, da bova uporabila vsa sredstva in sile, da zagotoviva, da bo imel Matic nekoč priložnost prejeti zdravilo.«

»Zdravniki so nam dali zeleno luč ter odobrili zdravljenje z Elevidysom.«

»Vedela sva, da bo zdravilo drago, vendar si nisva predstavljala, da bo cena tako neverjetno visoka, kar 3,2 milijona evrov.«

»Čas nas preganja in čas je Matičev sovražnik, zato si z vsem srcem neizmerno želiva, da bi resnično v čim krajšem času zbrali potrebna sredstva in Maticu omogočili to zdravljenje.«

»Matic pa bo že čez dober mesec dni star 8 let.«

»Predlagana dopolnitev bi lahko začela veljati še letos.«

»DZ zdaj srečuje prvič.«

»Zdravljenje genskih bolezni je pomembno začeti čim bolj zgodaj.«

»V predlogu videla odraz zrele družbe.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Zelo smo zadovoljni, sestanek je bil zelo konstruktiven. Imeli smo občutek, da so vsi zelo naklonjeni temu, kar delamo.«

»Mislim, da razumejo, kako velika zgodba je to. Ne samo za otroke in bolnike s sindromom CTNNB1, ampak da je to lahko zelo uspešna zgodba za Slovenijo.«

»Ni samo 470.000 evrov denar, ki ga potrebujemo, ampak preprosto nismo imeli srca iti do ljudi z večjo vsoto denarja.«

»V stiski sem, ker zdaj dobivam račune, ki so bili na začetku pet, 10 tisoč evrov, zdaj pa znašajo 177.000 evrov, 244.000 evrov. Vidim, kako kopni denar iz naše fundacije, in vem, kakšni zneski nas še čakajo. In zato me zelo zelo skrbi, da bomo na točki, ko bomo morali vse skupaj ustaviti.«

»Smo na 80 odstotkih razvoja zdravila, tako da ne vidimo več samo luči na koncu predora, ampak se koncu predora dejansko približujemo. Upamo, da bomo ob koncu leta 2025 v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani prvič lahko dali zdravila bolnikom.«

»Če klinične študije tukaj v Sloveniji ne bi bilo, potem slovenski otroci, ki so danes tukaj, in tudi tisti, ki se bodo še rodili, ne bi imeli možnosti, da bi se vključili v to študijo.«

»Ljudje z demenco namreč zelo hitro postanejo odvisni od pomoči svojcev.«

»Boleznim potrebujemo večdisciplinarno obravnavo.«

»Preventiva bi lahko s tem preprečila 45 odstotkov primerov bolezni.«

»To je bila odločitev, ki je večina strokovnjakov v Evropi ni pričakovala.«

»Smo na pragu nove dobe pri zdravljenju Alzheimerjeve bolezni.«

»Si ne samo v septembru, ki je mesec Alzheimerjeve bolezni, ampak vse leto prizadevajo ozaveščati o tej bolezni.«

»Največjo novost v letošnjem letu je uvedba treh novih specialističnih ambulant.«