Omemba: Nejc Jelen

»Ta pravilnik je zelo kompleksen s podrobnostmi in da nastane problem, ko oddaja vlogo starš in ne ve, katero dokumentacijo mora preložiti, da mu lahko priznajo pravico. Otroka zdravniške komisije ne poznajo, niti ga ne vidijo niti ne obravnavajo.«

»Zdravniki v komisijah pri svojem delu nimajo prostega odločanja, ampak so dolžni upoštevati prejeto dokumentacijo in natančno opredeljene kriterije iz zakona in pravilnika.«

»Zdravniška komisija lahko zahteva dodatno dokumentacijo od stranke, ki pravico uveljavlja, ali opravi pregled otroka.«

»bodo pri zahtevi vztrajali, saj menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da posedemo nasprotujoče si strani za mizo«

»Želi si, da bi skupina svoje delo opravila še letos in bi še pred volitvami dosegli cilj, ki je boljša skrb za otroke s prirojenimi genskimi boleznimi«

»menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»da se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da posedemo nasprotujoče si strani za mizo«

»želi si, da bi skupina svoje delo opravila še letos in bi še pred volitvami dosegli cilj, ki je boljša skrb za otroke s prirojenimi genskimi boleznimi«

»da se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna«

»bodo pri zahtevi vztrajali, saj menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»so zaznali njegovo pripravljenost za reševanje problematike«

»To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

»Zahtevamo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij.«

»Redke bolezni, velike krivice!«

»Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav.«

»Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«

»Tega so mu odobrili šele mesec dni pred smrtno, ko je bil star že dve leti in pol.«

»Staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za od dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se sčasoma slabša.«

»Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini.«

»To je edini dokument, ki ga starš otroka s posebnimi potrebami do nekega leta sploh ima, da lahko dokazuje, da je njegov otrok drugačen.«

»To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko.«

»Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno.«

»Zato mi ni jasno, kako je do tega prišlo.«

»Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer.«

»Vlagati vlogo na vsako leto ali dve leti, da komisija preuči bolezen, ki je edina v Sloveniji, je zamudno, stresno in nezaslišano.«