Omemba: Nejc Jelen

»Vsa sredstva, ki smo jih zbrali s tem prekrasnim dogodkom, z našo zbiralno akcijo, bomo v celotni namenili malim borcem.«

»Pri Sari lahko napad sproži že slačenje, oblačenje, brisanje z brisačo, sam dotik ob hladno hrbtišče stola.«

»Taj ne hodi, ne sedi, se ne obrača, niti ne kobaca. V prvih mesecih je imel zelo veliko napadov, tudi 300 na dan.«

»Vključili smo se v neki ameriški program in dobivali prve ekstrakte iz konoplje iz ZDA, od takrat naprej Taju to zelo dobro pomaga, je praktično brez napadov.«

»Če ne bi dobila spinraze, je težko napovedati, ampak glede na to, koliko je pri njej bolezen napredovala, mislim, da je ne bi bilo več med nami.«

»Na Pediatrični kliniki se zelo trudimo, da bi paliativo močno izboljšali, trenutno že deluje paliativni tim na kliniki.«

»Tu je razlogov veliko, ne bom tega razlagal posebej.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«

»Tukaj bo treba verjetno narediti v nekem trenutku neko mejo v smislu koristnosti in dosegljivosti v omejenem finančnem obroču nekega zdravstvenega sistema.«

»Ko gledam nakazila – gre za nakazila treh, petih, 20 evrov fizičnih oseb, ljudje dajo, kolikor lahko, in to ogromno šteje. Samo z nakazili posameznikov na račun smo zbrali več kot 500.000 evrov.«

»Ne vem, kje se me drži glava. Zjutraj je bilo zbranih že okoli pol milijona evrov. Nikoli nisem pričakovala kaj takega. Nisem pričakovala, da bo Slovenija dihala in stala na nogah za našega Krisa. Nikoli se ne bom mogla dovolj zahvaliti vsakemu Slovencu posebej. Upam, da bomo zgodbo izpeljali do konca in dobili zdravilo za našega otroka.«

»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«

»Za Viljama Julijana ni bilo zdravila in možnosti ozdraveti, za Krisa pa je, zato se bomo po vseh naših močeh potrudili pomagati. Verjamemo, da se ta vsota lahko zbere.«