Ključna beseda: paliativna oskrba

»Starši želeli z zbiranjem sredstev izraziti svojo hvaležnost in s tem pomagati čim več družinam majhnih bolnih otrok, ki bodo v stiski.«

»Njihova oskrba nam je bila v veliko pomoč.«

»Zagotovo je vsak podoben dogodek korak v pravo smer, da se kot družba ozavestimo in pogovarjamo ter delimo podobne izkušnje med seboj.«

»Ganjena sva ob ugotovitvi, da se je ljudi naša izkušnja s Timom paliativne oskrbe otrok tako dotaknila, da je iz tega zrasel tako krasen dogodek.«

»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«

»Zdravstveni delavci moramo nuditi podporo in družine ne prepustimo same sebi.«

»Podpora in razumevanje pomeni, da starše poslušamo in slišimo: kaj jih skrbi, česa jih je strah, kaj si za otroka želijo.«

»Noben zakon ni nad kodeksom zdravniške etike.«

»Raje vrnem zdravniško licenco, kot da izpolnjujem ukaze ljudi, ki leta niso prijeli bolnika za roko.«

»V to je treba vlagati energijo, denar, sredstva, iskati kadre, da bodo tukaj delali, ne pa sprejemati populističnih zakonov, ki nimajo zveze z realnostjo.«

»Se strinjamo v tem, da je treba krepiti in razvijati paliativno oskrbo, upam, da je doktor Brecelj kot vodja posvetovalne skupine že ukrenil vse potrebne korake za to.«

»Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke.«

»Predvidimo ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine. Oskrba poteka neprekinjeno ves čas do smrti in kot podpora pri žalovanju staršev tudi po smrti otroka.«

»Pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Ne pomeni odtegovanja zdravljenja, pač pa prilagojeno zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, bolečih posegov in napornih terapij.«

»V državi za zdaj deluje samo naš tim.«

»Doslej na ministrstvu za zdravje ni bilo posluha, da bi se vse storitve in šifranti prilagodili pediatrični dejavnosti. Želeli bi si, da se vse storitve ustrezno vrednotijo. Ne glede na to, da stvar ta hip ni urejena, tim deluje in vsi otroci in družine, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so je deležni.«

»Kljub nerazumevanju na nacionalni ravni in še vedno nedorečenemu financiranju bomo na pediatrični kliniki z delom nadaljevali skladno z mednarodnimi strokovnimi smernicami, ker je to v skladu s sodobnimi strokovnimi in etičnimi standardi.«

»Želimo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.«

»Izjemen dosežek je, da je Onkološkemu inštitutu v težkih časih epidemije covida-19 uspelo nadaljevati presejanje, zdravljenje in obvladovanje raka.«

»Ena ključnih novosti registra v zadnjem obdobju je vzpostavitev t. i. kliničnih registrov za pet najpogostejših rakov...«

»V Sloveniji imamo že od leta 2010 državni program paliativne oskrbe, vendar žal še vedno zaostajamo pri vzpostavitvi učinkovite mreže paliativne oskrbe...«

»Zakon bi lahko za ostarele, bolne in ranljive pomenil prikrit pritisk in bi lahko začeli čutiti možnost ali celo dolžnost, naj sami končajo svoje življenje in s tem 'razbremenijo' svoje bližnje in vse, ki zanje v času ranljivosti skrbijo.«

»Vsak človek, ne glede na njegovo zdravstveno stanje, ohranja svoje dostojanstvo, ki ga varuje pred tem, da bi kdor koli lahko posegel v njegovo življenje.«

»Včasih je bolečina mogoče fizično urejena, ni pa urejena na duhovnem področju, ni urejena v medsebojnih odnosih in takrat človek trpi.«

»Prepričana sem, da bi se ljudje raje odločali za paliativno oskrbo kot za evtanazijo.«

»Nekdanji predsednik ZDA Jimmy Carter se je po več kratkih hospitalizacijah danes odločil, da bo svoj preostali čas preživel doma z družino in bo namesto dodatnih zdravniških posegov deležen paliativne nege. Njegova družina in zdravniška ekipa ga v celoti podpirata.«

»Po okužbah smo na enaki ravni kot v prvem valu, vendar je zdaj način, kako se spopadamo s situacijo, popolnoma drugačen.«

»Če si zelo star in imaš pridružene bolezni, ti postelja na intenzivni negi ne bo rešila življenja, dala ti bo zelo grenke zadnje dni življenja.«

»Ko se pogovarjam s svojo mamo, ki bo prihodnje leto stara 80 let, pravi, da si ne želi na intenzivno nego, 'saj ve, da rešitev ne bo dobra'.«

»Vendar pa se mi zdi, da večina ne želi biti zaprta v sobo, sploh pa ne, če je pred njimi le še nekaj dni življenja.«