Tema: Hemofilija

»Pri meni so bile napovedi že malo bolj obetavne, ampak mojim kolegom, ki so pet, deset let starejši od mene, so zdravniki rekli, da je predvidena življenjska doba hemofilikov okoli štirinajst, petnajst let.«

»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«

»Se moramo zahvaliti našim strokovnjakom, zdravnikom, ki tako dobro skrbijo za nas, da je Slovenija leta 2018 postala prva država na svetu, ki je vse hemofilike ozdravila hepatitisa C.«

»Vsako leto grem na Triglav, pred dvema letoma sem bil na kolesarskem izletu v Dolomitih.«

»S kolegom sva šla za sedem dni kolesarit v Dolomite, kar je za nekoga s hemofilijo kar podvig, saj moraš s sabo vzeti zdravila in paziti, da se ne poškoduješ.«

»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«

»Treba bo poskrbeti za bolnike na drugih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.«

»Pomembno je tudi urediti odškodnine bolnikom s hemofilijo, ki so bili pred tremi desetletji med zdravljenjem s transfuzijo okuženi s hepatitisom C, nekateri pa tudi z virusom HIV.«

»Hemofiliki, ki se zaradi bolezni že sicer spopadajo z bolečinami, so morali zaradi sistemske napake, torej okužbe s hepatitisom C, še skozi dodatno peklensko zdravljenje.«

»Zaradi uvedbe profilaktičnega načina zdravljenja z varnimi plazemskimi ali rekombinantnimi faktorji in tudi uspešnega zdravljenja okužb s hepatitisom C in HIV-om ter boljše oskrbe hemofilikov na splošno je prišlo do pomembnega podaljšanja življenjske dobe bolnikov.«

»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«

»Danes je zdravljenje krvavitev bistveno učinkovitejše in življenje hemofilika je po njegovih besedah bistveno manj ovirano in skoraj čisto normalno.«