Omemba: Jože Tanko

»V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir ZZZS-ja, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci.«

»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«

»Ta zakon je zdaj prvi poskus, da se na tem področju poskuša nekaj sistemsko narediti. Razumem tudi pomisleke zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti.«

»V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru vlade, ki bi ga upravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir ZZZS-ja, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci.«

»Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s celim predlogom zakona, da vzpostavi tajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja ne predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo.«

»Ta zakon je zdaj prvi poskus, da se na tem področju poskuša neka sistemsko narediti. Razumem tudi pomisleke zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti.«

»Gre za prvi korak urejanja področja, ki ga moramo narediti.«

»Zakon je čudež, saj so ga z dopolnili napisali na novo in našli kompromis, ki zagotavlja varnost zdravljenja.«

»Predlog z dopolnili bistveno spremenili.«

»Ne gre za sklad, ampak za ločeno računsko evidenco pri zavodu.«

»Mora sredstva za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi zagotoviti država iz proračuna.«

»Gre za prvi korak urejanja področja, ki ga morajo narediti.«

»Sklad vzpostavlja pravičnost in prinaša upanje.«

»Zakon čudež, saj so ga z dopolnili napisali na novo in našli kompromis.«

»Podatki zbrani na enem mestu, kar pomeni, da ne bo več treba iskati izvidov, prenašati map od zdravnika do zdravnika in vsakič ponavljati zdravstvene anamneze.«

»Zakon prispeval k hitrejšemu in preglednejšemu spremljanju stanja na področju zdravstva.«

»Novo javno podjetje v državni lasti bo zato predstavljalo enako, če ne varnejšo izbiro.«

»CeZZ je voden centralizirano, kar zahteva pazljivost.«

»Nasprotujemo širitvi namenov, nabora uporabnikov in dostopov, ker neizogibno vodi v večja tveganja za nepooblaščene dostope in kibernetske grožnje.«

»Bodo podatki zbrani na enem mestu, kar pomeni, da ne bo več treba iskati izvidov, prenašati map od zdravnika do zdravnika in vsakič ponavljati zdravstvene anamneze.«

»Zakon daje podlago za lažjo implementacijo umetne inteligence na področju zdravstva.«

»Zakon bo prispeval k hitrejšemu in preglednejšemu spremljanju stanja na področju zdravstva.«

»V poslanski skupini nimamo enoznačnega mnenja o zakonu.«

»Krog ljudi, ki do teh podatkov dostopajo, mora biti preverjen, nadzorovan in predvsem neodvisen od politike.«

»Ne razumem koalicije, ki je kljub vsem pomislekom pripravljena tvegati, da bo zakon razveljavilo ustavno sodišče.«

»Izrecno nasprotuje uvajanju sklada za redke bolezni, saj bi z njim zgolj podvajali že obstoječo ureditev.«

»Če je strokovno utemeljeno in varno, je zdravljenje v tujini, tudi v ZDA, plačano.«

»ZZZS že zdaj financira zdravljenje v tujini na podlagi mnenja strokovnega konzilija.«

»Ljudje pomoč pričakujejo in prepričan sem, da bomo s skupnimi močmi prišli do pravega rezultata.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«