Omemba: Damjan Osredkar

»Lahko že obiskuje vrtec. Tako si zjutraj nadene na ramena nahrbtnik in se počasi odpravi proti svojim prijateljem, z njimi preživi vsak dan in se tudi že lepo socializira.«

»Smo ga že odpustili v domačo oskrbo in ga bomo zdaj redno spremljali vsak teden.«

»Zdaj mora priti samo še v dogovor glede financiranja. To je zdaj na vladi, da sprejme. Računamo, da bi se to lahko prihodnje leto zgodilo. S tem bi lahko začeli vse novorojenčke presejati za štiri najpogostejše genske bolezni, za katera imamo uspešna zdravila.«

»Še v času mojega študija se je zdelo kaj takega znanstvena fantastika. Danes lahko na ravni gena zdravimo bolezni, ki jih prej nismo mogli zdraviti.«

»Če bi lahko otroke zdravili že v predsimptomatski fazi, torej ko bolezen še ni pokazala bolezenskih znakov, bi se ti otroci v teoriji lahko razvijali kot popolnoma zdravi sovrstniki.«

»Upamo, da bo tako tudi pri tem fantku in da se bo njegov razvoj pospešil in dosegel mejnike, ki jih doslej še ni.«

»Vse je do popolnosti nadzorovano, trudimo se, da nikjer na tej poti ne pride do odklonov.«

»Uspelo se nam je povezati z raziskovalci pri nas, v Italiji, ZDA in Avstraliji in bomo poskušali pomagati temu otroku in vsem drugim otrokom in odraslim s to gensko mutacijo. To je težka naloga, ne vemo, ali bomo uspešni, se bomo veliko naučili, smo optimistični.«

»Predklinične študije stanejo okoli 300 do 400 tisoč evrov.«

»Imamo že triletnike, ki so pred zasloni več ur dnevno.«

»Trenutno gleda risanke na YouTubu, sam telefon je sicer v uporabi izključno za družinske klice in pri zdravniku.«

»Sem zelo žalostna vsakič, ko vidim, da otroka v ambulanti, takoj ko zajoka, hočejo zamotiti s telefonom.«

»Otrok s tem razvije neustrezne strategije soočanja, spalne vzorce, prehranjevalne vzorce, kar se kaže v poznejših življenjskih obdobjih.«

»Vidimo, da imajo otroci težave pri komunikacijskih veščinah – že kako vstopajo v stik, v dialog, kako vzpostavljajo očesni stik, ali sledijo drugim, ali so pozornostno razpršeni.«

»Lahko se aktivirajo tisti centri ugodja v otroških možganih, ki se sproščajo tudi pri tem, ko kakšno koristno stvar uspešno narediš.«

»Če to projiciramo, bomo čez 15, 20 let imeli v šolah veliko otrok s posebnimi potrebami.«

»Predvsem, da poenotimo pogled strokovnjakov, ko komuniciramo s starši, da dajemo vsi enoznačna sporočila.«

»Zdaj čakamo samo še na napredek.«

»Ko bo zdravilo prišlo k nam, bi mi z lahkoto implicirali zdravilo, to ni nič zahtevnega.«

»Nujne primere vedno obravnavamo prednostno, in sicer v zelo kratkih časovnih rokih.«

»Glede na to, da gre za neregistrirano zdravilo, se na lahek način tega ne da, drugače pa bi bilo za Krisa najbolj idealno, če bi zdravljenje dobil v Sloveniji.«

»Po študijah, ki so jih do zdaj objavili, se zdi, da lahko učinkovito zavremo bolezen, ki jo Kris ima.«

»Načeloma bi moralo biti zdravje samoumevno in vsi otroci bi se morali roditi zdravi, ampak žal ni tako.«

»En evro za novo upanje. Če bi vsak Slovenec dal en evro, smo na dobri poti za pridobitev vsote, ki jo potrebujemo za njegovo zdravljenje.«

»Pisala sem na vse možne naslove, trenutno imamo vezo v Italiji, poskušamo priti v kontakt, to bi bilo verjetno samoplačniško.«

»Vem iz zanesljivih virov, da je treba biti previden pri izjavah, kako učinkovito je zdravilo, vem, da obstaja potencialna možnost, da ima telo protitelesa proti virusu, ki mora popravljen gen dostaviti. V tem primeru je zdravljenje neučinkovito.«

»Vem, da obstaja potencialna možnost, da ima telo protitelesa proti virusu, ki mora popravljen gen dostaviti. V tem primeru je zdravljenje neučinkovito.«

»Predvidevamo, da to novo zdravilo ne bo primerno za vsakega pacienta, ampak le za tiste z najhujšo obliko bolezni in tiste, ki še niso bili zdravljeni z drugimi zdravili.«

»Pacienti morajo imeti čim več možnosti zdravljenja.«

»Vnos zdravila povzroči izražanje manjkajočega proteina v otrokovih motoričnih nevronih.«