29. februar 2024

»Register je v resnici tudi vezni člen, stičišče vseh strokovnjakov na tem področju, da se lahko bolj povezujejo, redno razpravljajo in imajo tudi sami sistematičen pregled nad tem, kaj počnejo.«

Grošelj
pediater
Grošelj govori o pomenu registra redkih bolezni za povezovanje strokovnjakov in izboljšanje obravnave pacientov.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
5. november 2024

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

Valentina Prevolnik Rupel
ministrica za zdravje
Ministrica Prevolnik Rupel je pojasnila posebnosti redkih bolezni.
Tema: Zdravila za redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Valentina Prevolnik Rupel
redke bolezni zakon financiranje zdravila
Podrobnosti | Vir
5. november 2024

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

Valentina Prevolnik Rupel
ministrica za zdravje
Ministrica Prevolnik Rupel je opisala izzive pri razvoju zdravil za redke bolezni.
Tema: Zdravila za redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Valentina Prevolnik Rupel
redke bolezni zakon financiranje zdravila
Podrobnosti | Vir
13. december 2024

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

Marko Pokorn
strokovni direktor pediatrične klinike
Pokorn je predstavil statistiko o redkih boleznih.
Tema: Družbeni ugled in zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marko Pokorn
ugled zdravstvo glasba redke bolezni
Podrobnosti | Vir
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
28. februar 2023

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

Faganel
neznana vloga
Faganel je opozoril, da so redke bolezni postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.
Tema: Otroška paliativna oskrba
druge omembe v viru:
ključne besede:
Faganel
redke bolezni otroška paliativna oskrba zdravstvo
Podrobnosti | Vir
11. julij 2024

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

Društvo Viljem Julijan
organizacija
Društvo Viljem Julijan je začelo kampanjo za dostopnost novih genskih zdravljenj v Sloveniji in v Evropi.
Tema: Dostop do genskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Viljem Julijan
genska zdravljenja redke bolezni dostop do zdravil
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

Špela Miroševič
dečkova mama
Špela Miroševič je v javni objavi opisala diagnozo svojega sina Urbana.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir