»Če želimo stanje zanje izboljšati, je prvi korak ta, da pridobimo celosten pregled nad redkimi boleznimi, da ugotovimo, koliko je teh pacientov, katere bolezni imajo, kako so razpršeni, kje ti ljudje prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami, kakšne so njihove potrebe …«
»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«
»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«
»Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ob rojstvu ne pokažejo, torej jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra.«
»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«
»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«
»Redki so bili pacienti, ki so omenjali slabe medsebojne odnose ali kaj takšnega, ker tega pacienti mogoče ne čutijo.«
»Na tem ministrstvu pa pripravljajo tudi celosten pregled socialnih transferjev in pomoči, da bi bili bolj učinkoviti in bi hkrati zagotovili, da se 'bo delo splačalo'.«
»Čakalne vrste se ne urejajo z administrativnimi ukrepi na sekundarni ravni, ampak z ureditvijo dela in z integriranim, celostnim pristopom do pacienta na primarni ravni.«
»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju